1303 criancas com diferenca no funcionamento do seu organismo outros assuntos

A pessoa com deficiência tem direito à saúde, educação, trabalho e tudo mais que é garantido a qualquer outro cidadão. Além disso, existem direitos específicos para assegurar as condições necessárias para o desenvolvimento pleno desta pessoa – conforme a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015), também chamada de Estatuto da Pessoa com Deficiência. Por exemplo, você sabia que a criança com deficiência tem direito de ser atendida por uma equipe multidisciplinar?

Aprenda mais com a resposta dos especialistas: Manoel Negraes, cientista social que atua na área de defesa dos direitos das pessoas com deficiência; Flávio Arns, secretário estadual de Assuntos Estratégicos do Estado do Paraná, que em sua trajetória também trabalha com esta temática; e Lucio Carvalho, autor de Inclusão em Pauta (Ed. do Autor/KDP), A Aposta (Ed. Movimento), do blog Em Meia Palavra e co-editor da Inclusive – Inclusão e Cidadania.

Quando a família recebe a notícia que a criança que nasceu, ou irá nascer, tem alguma diferença no funcionamento de seu organismo, como deve se preparar para acolhê-la?

Lucio Carvalho: Acredito que, em primeiro lugar, o mais importante é garantir o acesso ao melhor acompanhamento pré-natal possível, isso em se tratando de qualquer gestação. Caso durante o período gestacional a mãe e a família recebam a informação da presença de alguma deficiência ou má formação, é importante buscar o adequado acompanhamento médico e fontes confiáveis de informação sobre a situação envolvida. Com a inumerável oferta de informações na internet, é importante aprender a filtrar as informações e, atendendo as situações de emergência, procurar ver a pessoa, o bebê e aproveitar o momento, além de iniciar a busca pelos cuidados necessários, quando for o caso. O principal, sem dúvida, é acolher a criança e buscar o acolhimento familiar e social de acordo com as possibilidades de cada um.

Manoel Negraes: Primeiramente, é importante que o profissional da área de saúde, ao dar a notícia, oriente os pais sobre os serviços que poderão contribuir para o desenvolvimento da criança com deficiência. Um atendimento multiprofissional é fundamental para a estimulação precoce, por exemplo. Além disso, é importante que a família entenda que a deficiência não é uma questão relacionada apenas à saúde, mas também à educação, à assistência social etc. Em muitas cidades ainda não existem serviços públicos especializados e são instituições conveniadas que oferecem esses serviços. Assim, é importante que os pais procurem esses locais para que possam receber informações, agendar consultas e atividades, conhecer os direitos de seus filhos e trocar experiências com outras famílias. Tudo isso faz muita diferença. Inclusive, nesses locais os pais também poderão receber atendimento especializado, pois é normal sentirem decepção, angústia, raiva, revolta, sentimentos que, com orientação adequada, poderão ser eliminados. Portanto, os pais devem ficar atentos e caso não recebam orientações do profissional de saúde no momento do diagnóstico, devem questionar, cobrar.

Flávio Arns: Nós, pais, amamos os nossos filhos, tenham eles alguma deficiência ou não.  E é este amor que deve ser alimentado no decorrer de toda a vida. Contudo, a família e a própria pessoa com deficiência precisam ser mais respeitados para que os direitos de cidadania se concretizem. Escolas, transporte, remédios, trabalho, apoio às famílias – apesar dos avanços, os desafios são grandes. Sempre gostei do pensamento de uma enfermeira que, no momento do nascimento de uma criança, disse à família: “sempre se lembrem que é a criança que está entrando na vida da Família”. Em outras palavras, a criança será protegida, amada, e promovida, terá espaço assegurado na família e a família deverá continuar a ter a sua caminhada.

Ainda há pessoas que, quando se referem a pessoas com deficiência, utilizam termos como “necessidades especiais”, “portadores de deficiência”, ou mesmo tentando agradar, falam em “eficientes”. Qual a maneira adequada ao se referir a essa criança? Que significados essas diferentes expressões trazem?

Lucio Carvalho: Bastante importante a pergunta. Acredito que, no âmbito familiar, o melhor é chamar-se a pessoa pelo nome, por uma questão de identidade, de formação e pertencimento. Socialmente, o conceito vem se transformando. O que não cabe em nenhuma hipótese é a utilização de eufemismos, bem como o uso de termos depreciativos. Correntemente, de acordo com a adoção do marco legal baseado no modelo social da deficiência, utiliza-se "pessoa com deficiência", uma vez que a maior parta das limitações que a pessoa experimenta decorrem da relação da pessoa com o meio social, e não exclusivamente de uma "falha" ou "defeito" na própria pessoa. O marco legal ao que me refiro é a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, emenda incorporada ao esquema constitucional brasileiro, através do Dec. 6.949, de 2009.

Manoel Negraes: Ao longo da história, as pessoas com deficiência já foram classificadas de muitas maneiras, algumas bem pejorativas como inválidas, mongoloides, aleijadas, retardadas mentais. O termo correto é “pessoas com deficiência”. Primeiro, porque é o termo escolhido pelas próprias pessoas com deficiência. Segundo, porque é o termo que está na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, construído com a participação das pessoas com deficiência de mais de 150 países. É um termo, portanto, que tem tradução em qualquer língua. A expressão “necessidades especiais” está errada porque se refere a um grupo maior, formado não somente por pessoas com deficiência, mas também pessoas idosas, obesas, mulheres gestantes, pais ou mães com crianças de colo; ou seja, deficiência e necessidades especiais não são sinônimos. “Portador” está errado porque quem porta alguma coisa pode deixar de portar; por exemplo, eu posso portar um guarda-chuva e depois deixar de portá-lo. A deficiência não, ela sempre faz parte não apenas do meu corpo, mas das minhas relações com o mundo. Por fim, é importante ressaltar que não é errado, quando for especificar a categoria de deficiência, usar criança cega, criança surda, por exemplo. Só é importante tomar cuidado e não usar criança cega para todas que têm deficiência visual, pois boa parte delas possuem baixa visão, não são cegas.

Flávio Arns: Todas as expressões foram utilizadas no decorrer dos anos. Hoje se emprega o termo “pessoas com deficiência”. Contudo, existe a necessidade de se ter flexibilidade nessa abordagem.  Na área visual, por exemplo, muitas pessoas defendem os termos “cego/a” e “cegueira”. Na área da deficiência auditiva, a expressão “surdo/a”, “surdez”. Ou, ainda “criança com autismo”, ou “jovem com transtorno global de desenvolvimento”. O importante é que as referências à pessoa sejam sempre respeitosas, utilizando a expressão mais adequada ao contexto, e enfatizando-se sempre em primeiro lugar estarmos falando de uma pessoa - criança, jovem, adulto ou idoso - que apresenta algum tipo de necessidade especial.  

Sabemos que durante muito tempo, pessoas com alguma deficiência ficavam em casa, quase não saíam e pouco eram vistas. Hoje elas estão na escola, há ônibus adaptados, vemos mais rampas de acesso e existe, inclusive, uma legislação que garante vagas no mercado de trabalho para esse público. Você poderia explicar o que é inclusão e por que isso é importante?

Lucio Carvalho: O termo "inclusão" não se refere unicamente às pessoas com deficiência, mas também a outras minorias e grupos marginalizados. No caso da deficiência, traduz-se por políticas que permitam flexibilizar o acesso aos mesmo direitos fundamentais de todas as pessoas, sendo que cada pessoa tem necessidades particulares. Quando falamos em inclusão social, estamos dizendo do desejo de pertencer ao grupo social mais amplo e das formas de fazê-lo para pessoas com deficiências, sejam físicas, intelectuais, sensoriais ou múltiplas.

Manoel Negraes: Inclusão tem a ver justamente com o que citei na resposta anterior, ou seja, que a deficiência não está relacionada apenas ao corpo, mas sobretudo ao social, às barreiras impostas por uma sociedade pouco preparada para lidar com as diferenças corporais. Se, antigamente, uma criança cega não estudava não era porque não enxergava e, sim, porque faltava livro em braile. Se uma criança em cadeira de rodas não brincava na praça não era porque não corria e sim porque não conseguia chegar até a praça, pois faltava calçada adequada, brinquedos acessíveis. Inclusão significa isso: garantir o livro em braile, a praça adequada, tendo em vista que é a sociedade que deve se adequar e não a pessoa. Hoje temos uma legislação moderna, que garante todos os direitos sociais e civis das pessoas com deficiência e que garante a acessibilidade como ferramenta principal para que possam exercer esses direitos. Temos muito o que avançar, até porque temos esse passivo histórico, mas felizmente a inclusão é um caminho sem volta. E é bom que todos saibam e não esqueçam: a garantia de acesso é um direito, não um favor, um privilégio.

Flávio Arns: A sociedade, em todos os seus setores, deve se preparar para receber a pessoa com deficiência. Uma escola, por exemplo, deve ser acessível com rampas, banheiros adaptados,  computadores, apoios, ambiente acolhedor, pessoas que dominem a língua brasileira de sinais. Enfim, deve ter o desejo de receber a pessoa que necessite desses apoios com ambiente organizado para isso. A inclusão é um processo que permita à pessoa participar plenamente na sociedade.

Os líderes da Pastoral da Criança acompanham crianças com diferentes necessidades. Como preparar os ambientes para acolher a todos os públicos e garantir que as crianças tenham oportunidades de se desenvolver?

Lucio Carvalho: Basicamente os conceitos de acessibilidade e desenho universal atendem a quase totalidade das necessidades de todos os seres humanos. É preciso entender que limitações de ordem física, cognitiva ou sensorial podem ocorrer a qualquer tempo, sendo transitórias ou permanentes. Uma pessoa idosa, uma gestante, alguém que está fazendo uso de cadeira de rodas (mesmo que temporariamente) irá experimentar limitações na sua interação social que podem e devem ser minoradas mediante à adoção de soluções de acessibilidade de desenho universal. Mais recentemente, vem se ampliando tais preocupações e avanços tecnológicos vem proporcionando ganhos significativos tanto no que diz respeito à locomoção quanto à comunicação de pessoas com comprometimentos severos. Em última análise, é muito importante cercar-se da maior gama de recursos possíveis, sem esquecer que o acolhimento das diferenças e plena aceitação da pessoa com deficiência em qualquer contexto será sempre o mais importante.

Manoel Negraes: Primeiro, é importante ressaltar que todos são responsáveis pela inclusão: o poder público, claro, mas a comunidade também. Por isso, é essencial difundir a idéia de que são direitos e não favores ou privilégios, de que é necessário garantir dignidade. Assim, três dicas podem ajudar os profissionais da Pastoral: conhecer as principais leis – a Lei Brasileira de Inclusão e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, por exemplo; pensar em soluções tendo a participação dos interessados, ou seja, das famílias e das próprias crianças e adultos com deficiência, pois eles são fontes de informação que podem colaborar com protagonismo; e buscar o apoio de conselhos de direitos e instituições para que possam atuar da maneira adequada. Agora, o principal mesmo é treinar o olhar e perceber que as barreiras não estão no corpo e sim na sociedade. Um exemplo simples: se o evento é para todos não pode ser um evento em um local com escadas e sem elevador.

Quem quiser trocar alguma informação ou experiência sobre deficiência e inclusão, pode entrar em contato com o Manoel Negraes pelo e-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo..

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