criancas-com-diferenca-no-funcionamento-do-seu-organismoDados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE (2010) - apontam que 23,91% da população brasileira possuem algum tipo de deficiência, totalizando aproximadamente 45,6 milhões de pessoas. De acordo com estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU), em todo o mundo existem cerca de 610 milhões de indivíduos com alguma limitação. Só no Brasil, país considerado um dos campeões em população com as chamadas deficiências, são 24,5 milhões de brasileiros com algum tipo de diferença no funcionamento de seu organismo. No país, surgem 17.000 novos casos de paralisia cerebral ao ano, responsável por diferença no funcionamento do organismo de tantas crianças - o que, infelizmente, muitas vezes leva à exclusão de maior convívio social, de uma vida mais plena.

Os dois lados da questão

Segundo a visão geral, existem dois tipos de deficiência: a congênita e a adquirida. As deficiências congênitas são as que provêm do nascimento e as adquiridas são as que ocorrem ao longo da vida. A falta ou o erro de informação estão entre as principais causas do preconceito e são fatores que dificultam a inclusão social.

Reforçar os cuidados preventivos no pré-natal e melhorar a assistência no parto e durante as primeiras horas de vida do bebê possibilitam dar a ele todas as condições para o desenvolvimento de suas potencialidades.

Dados do Ministério da Educação (MEC), de 2007, apontam que 70,64% da população brasileira de zero a 18 anos que está fora da escola são crianças, adolescentes e jovens com deficiência.

Como a Pastoral da Criança faz:
Líderes conseguem atendimento especializado para crianças em Manoel Urbano (AC)

A Pastoral da Criança

Na Pastoral da Criança, dizemos que crianças que apresentam um desenvolvimento que não é o comum à maioria, são crianças que têm uma diferença no funcionamento do seu organismo, ou seja, dizemos o que elas têm. Mas enfatizamos que, antes de tudo, são crianças, e precisam estar incluídas em todas as atividades que a família faz e que as outras crianças fazem. As oportunidades dadas a elas e a maneira como elas vão participar é que podem precisar ser diferentes. Para ajudar a evitar ou diminuir as situações que possam atingir o desenvolvimento das crianças, os líderes da Pastoral da Criança orientam gestantes em todo o Brasil sobre os cuidados necessários durante o pré-natal, com a realização de exames e consultas. Além disso, orientam também sobre a importância do plano de parto e de um parto de qualidade, assistido por profissionais qualificados.

Quanto às famílias que já têm uma criança com diferença no funcionamento de seu organismo, os líderes da Pastoral da Criança - além de serem uma presença solidária junto a ela, seus pais e familiares - buscam orientar para que essa criança esteja sempre incluída, receba o acompanhamento especializado para seu caso e as condições na família e na comunidade que favoreçam seu desenvolvimento. Assim, convivendo com todos e tendo as oportunidades que necessita, essa criança pode ter vida e vida em abundância.

“Quando a criança tem uma dificuldade, precisamos buscar os canais livres para estimulá-la”

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Sueli Camargo Rieda - Pedagoga e Diretora da escola de educação especial Viviam Marçal

Geralmente, quando uma mulher descobre que está grávida, um sonho começa a surgir. A família vai fazendo mil planos para este bebê que vai chegar. Mas quando o bebê nasce e percebe-se que é uma criança com alguma diferença no funcionamento do seu organismo, o que fazer?

Para responder isso, conversamos com a Sueli Camargo Rieda. Ela é pedagoga e diretora da escola de educação especial Viviam Marçal, que fica em Curitiba, Paraná.

O que fazer quando nasce um bebê com alguma diferença no funcionamento do seu organismo?

Quando essa mãe é alertada pela equipe médica no momento neonatal, que observou que houve algum grau de risco e essa equipe tem uma maturidade de passar para a família que houve um apgar baixo (método simples e eficiente de medir a saúde do recém-nascido e de determinar se ele precisa ou não de alguma assistência médica imediata), que houve sofrimento fetal, que teve alguns transtornos de cordão umbilical enrolado no pescoço ou que passou da hora de nascer e ela nasceu já bastante roxinha, essa família já pode ser alertada, desde os primeiros dias, a procurar o recurso, para que ela possa ter um equilíbrio e uma conscientização de que este bebê precisa de uma atenção especial.

Como é que os pais devem proceder com a criança que nasceu com alguma diferença?

Eles têm que buscar recursos profissionais. O que a gente tem vivenciado é que geralmente elas não conseguem, não adquirem essa informação na hora do parto, que teve alguma irregularidade e é só no período de desenvolvimento dessa criança que ela começa a fazer comparações. A criança não consegue sustentar a cabeça e ela começa a ficar preocupada; aí chega a fase da criança estar sentada e ela não senta, não engatinha e, muitas vezes, a mãe vai buscar o recurso muito tarde, próximo a um ano de idade e já passou um período bastante grande e rico a ser trabalhado.

Que atividades vocês desenvolvem com essas crianças?

Quando a criança tem uma dificuldade motora, por exemplo, ela não tem uma funcionalidade de mão, precisamos buscar os canais livres. Se ela enxerga bem, se ela ouve bem, a estimulação deve ser por estas vias audiovisuais, estímulos que motivem essa criança. O que não se pode é trabalhar a deficiência. Não é só porque ela não tem membros superiores funcionais que vamos omitir todo um trabalho pedagógico para desenvolver o cognitivo, o emocional e o social.

Saiba mais:
Síndrome de down
Paralisia cerebral
Crianças com diferença no funcionamento do seu organismo

Esta entrevista é parte do Programa de Rádio Viva a Vida da Pastoral da Criança. Ouça o programa de 15 minutos na íntegra

Esta entrevista é parte do Programa de Rádio Viva a Vida da Pastoral da Criança.
Ouça o programa de 15 minutos na íntegra

1174 - 31/03/2014 - Crianças com diferença no funcionamento do seu organismo

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Foto: Istockphoto / Foto Sueli: Marcello Caldin/ Pastoral da Criança

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Crianças com diferença no funcionamento do seu organismo

Em algumas famílias, é possível encontrar também crianças com diferenças no funcionamento do seu organismo. Elas podem não enxergar, não ouvir, não falar ou não conseguir se movimentar, por exemplo. Você pode encontrar também crianças que apresentem algumas doenças graves, como câncer, diabetes, entre outras.

Antes de tudo elas são crianças, com as mesmas necessidades que toda criança tem: amor, comunicar-se, brincar, aprender. Por isso as pessoas que cuidam delas é que precisam encontrar maneiras diferentes de responder às necessidades dessas crianças. As famílias podem procurar profissionais de saúde em busca de orientações e, se for preciso, receberão atendimento especializado. Quanto mais cedo isso for feito, melhor será para essa criança. Mas o melhor atendimento não substitui o amor e o acolhimento da família.

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Foto: Arquivo Pastoral da Criança

A família de uma criança com uma doença grave ou com uma diferença no funcionamento de seu organismo tem o desafio de lidar com essa situação. É importante apoiar os pais e familiares, ajudando-os a aceitar e amar a criança como ela é, incentivando-os a criar as condições e oportunidades adequadas à criança.

Quando uma família recebe uma criança com alguma função de seu organismo comprometida, ela não deve se voltar exclusivamente para o que a criança não consegue fazer, mas olhar para o que ela pode fazer. Por exemplo, a criança pode não conseguir falar, mas pode se comunicar por gestos. Nesse caso, o importante é atender à necessidade de comunicação da criança.

Do mesmo modo, uma criança que está de cama devido a uma doença grave pode ter sua necessidade de brincar atendida se as pessoas brincarem com ela na cama.

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 Foto: Arquivo Pastoral da Criança

Pais e familiares devem aproveitar as rotinas domésticas para criar formas de incluir a criança nessas atividades: a hora do banho, de trocar a fralda, da alimentação e de lavar roupa. Levando-se em conta as características que a criança apresenta, devem agir com ela e não no lugar dela.

Mas só isso não é suficiente. A família precisa ter o verdadeiro compromisso de conviver com a criança. Além das rotinas domésticas, é necessário também incluí-la em todas as atividades sociais da família; por exemplo, nas saídas para compras, na ida à igreja, nos bailes e festas. Nesses programas é preciso incentivar a criança a participar, mas, principalmente, incentivar as outras pessoas a convidarem sempre a criança a participar das atividades, fazendo com que ela seja desafiada, que faça as coisas do seu jeito e sinta-se integrada ao grupo. Quando há este incentivo, isso colabora para que a criança não seja excluída.

O que torna uma criança deficiente é retirá-la do convívio com sua família, com outras crianças e com as pessoas do lugar onde mora.

Em relação aos Indicadores de Oportunidades e Conquistas, também serão observadas diferenças. Por exemplo, no caso de uma criança cega ou que tenha uma perda na visão, os indicadores que se relacionam diretamente com o enxergar não poderão ser alcançados.

Essa criança poderá apresentar também alguma diferença no seu modo de andar em relação às outras crianças. Então ela também pode alcançar outros indicadores de desenvolvimento em idade e de forma diferente de outras crianças que não têm a visão comprometida. Isso acontece porque os órgãos e as funções do nosso corpo dependem uns dos outros. Uma criança cega vai aprender a andar, a mexer e a usar os objetos de uma maneira diferente de outra, que enxerga.

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Foto: Arquivo da Pastoral da Criança

Os Indicadores de Oportunidades e Conquistas são importantes para dar pistas que irão ajudar na promoção do desenvolvimento da criança. Mas, como qualquer indicador, eles têm limites, não podem dar conta de todas as situações. Em cada família, é preciso descobrir a melhor forma de conversar sobre isso. Uma das ajudas pode ser o atendimento especializado.

Muitas pessoas dizem que não se sentem preparadas para interagir com crianças que apresentam diferenças no seu organismo. Mas essa preparação acontece quando pais e familiares procuram descobrir e experimentar as melhores maneiras de conviver e ajudar a criança para que ela se desenvolva. Isso é um desafio. E para enfrentar esse desafio é muito bom para os pais saberem que podem contar com o apoio de outras pessoas.
É missão de todos que trabalham na Pastoral da Criança valorizar as famílias para que elas reconheçam sua competência para cuidar e educar seus filhos. É preciso, antes de tudo, buscar compreender cada família, valorizando suas práticas, ampliando seus conhecimentos sobre os cuidados e educação de suas crianças, procurando apoiá-las quando precisarem. Isso é manifestação concreta de amor!

Estas orientações foram retiradas do Guia do Líder (.PDF)